#inviaggiocolgabbiano – XII tappa. Abbiamo incontrato figure politiche (di diversi schieramenti) e figure religiose, volontari e persone impegnate nell’associazionismo. Questo perchè la disabilità è trasversale: riguarda la persona, quindi riguarda tutti. La tappa di oggi, però, ha un significato particolare. Patrizia Molinari è sorella di Massimo, un amico del Gabbiano e un marpione capace come pochi di “fregarti” con il sorriso istrionico… che s’intreccia sì, con qualche “capriccio”, ma anche con una simpatia e una tenerezza infinita. Per esempio quando ti guarda e ti chiede di Teresa.  Al Gabbiano viviamo la disabilità come volontari. Poi c’è chi ci lavora, chi ragiona sulle leggi o sull’aspetto spirituale. Patrizia la vive da sorella. Le abbiamo chiesto la disponibilità di parlarne, senza darlo per scontato. Ha accettato. La sua esperienza è la dodicesima tappa del nostro viaggio.

di Giacomo Marinini e Giampiero Remondini

Tutte le nostre conversazioni si aprono con la stessa domanda sulla percezione che il nostro interlocutore ha della disabilità. E tu come vedi tuo fratello Massimo? Cosa cogli in lui?
Vedo in lui il fratello che mi vuole bene da sempre incondizionatamente, una persona che da una parte mi sento di voler proteggere e che dall’altra mi ha insegnato e sempre dato tanto. Abbiamo 5 anni di differenza e al momento della sua nascita forse ero considerata troppo piccola per le spiegazioni, ho recepito che c’era una situazione problematica ma quando l’ho visto mi sono innamorata di lui da subito.

La comunicazione è fondamentale in una relazione. Certo, con le parole si semplifica (diciamo “quasi” sempre…) ma anche la comunicazione non verbale restituisce risposte e sensazioni di quello che una persona prova. Puoi farci qualche esempio?
Sicuramente è così, colgo in Massimo la sua espressione da furbo quando vuole provocare una situazione divertente ma anche l’irritazione quando é disturbato, a volte l’imbarazzo in certe situazioni, il sorriso quando è felice di vedere un amico, tante cose… Ci conosciamo da sempre, faccio anche fatica a descrivere queste cose avendo vissuto con lui fasi diverse.

Massimo è certamente portatore di bisogni… ma anche di gioia. Vogliamo abituarci a pensarlo sempre, con lui e con tutti. Puoi aiutarci con qualche esempio?
Certo, sicuramente Massimo sa essere per esempio molto simpatico, affettuoso, ho visto persone anche agées commuoversi a un suo complimento, bacio o carezza, gli piace scherzare e ridere contagiosamente, cantare, ballare e fare compagnia, dico “sa essere” perché ci sono anche i periodi e momenti “no” e lì la musica cambia.

Cosa vorresti, come sorella, per il suo futuro all’esterno della famiglia? Come lo immagina?
A parte le cose scontate che riguardano la salute e il benessere  psico-fisico, auspico che Massimo possa trovare una sua dimensione di vita adulta all’interno di una comunità protetta, di un gruppo dove possa ricevere oltre a cure adeguate anche quegli stimoli che la vita in famiglia non gli puo’ piu’ dare.

Pensi che oggi ci siano maggior attenzione e accoglienza per le persone con disabilità rispetto a un tempo?
Penso di sì, che ci siano maggiori attenzioni e accoglienza rispetto a un tempi, sicuramente, pero’ c’é ancora molto da fare in questo senso.

La tua  famiglia si sente sola nell’affrontare i problemi quotidiani o si sente anche sostenuta dalle Istituzioni e dalla gente comune?
La nostra famiglia é stata fortunatamente molto aiutata dalla gente comune in modo particolare durante l’infanzia di Massimo dai vicini di casa, si é verificata una sinergia di sforzi, diciamo, famiglia, rete sociale e istituzioni. Quando la famiglia é invecchiata i problemi sono diventati maggiori, in determinati frangenti ci siamo sentiti soli, sì. Attualmente Massimo pero’ sta facendo un percorso importante sostenuto e realizzatosi grazie anche alle istituzioni, speriamo possa portarlo a trovare la sua dimensione di vita adulta e per la famiglia la tranquillità di saperlo protetto anche oltre se stessa.

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