L’handicap è uno “scandalo” solo nella società dell’immagine? Oppure, in un certo senso, lo è sempre stato?
La figura del disabile è sempre stata considerata in tutte le culture come un elemento sostanzialmente negativo. Non si esitava nemmeno ad associare il limite della creatura ad una colpa. La svolta arriva con il famoso episodio del cieco nato quando, alla domanda “Chi ha peccato per cui costui sia nato cieco? Lui o i suoi genitori?”, Cristo risponde “Né lui, né i suoi genitori hanno peccato, ma anzi in lui si manifesterà la gloria di Dio”. Ecco il taglio netto nei confronti della cultura dominante: il disabile non è il luogo del peccato ma è il luogo della gloria di Dio. C’è un filo nero che attraversa la storia e non risparmia le epoche moderne. Compresa quella illuministica, perché quando si esalta la ragione, chi è vincolato a dei limiti è considerato un essere inferiore. Nella cultura contemporanea si fa molto per le persone con handicap, ma c’è un paradosso: troppo spesso il rispetto e la tutela dichiarati si realizzano attraverso il pietismo, che sottrae alla persona la sua condizione di soggetto “pieno”. Immaginiamo la televisione, i modelli dell’efficientismo assoluto oppure del corpo levigato, perfetto. Oggi c’è un apparente rispetto, ma non c’è davvero il desiderio di rimettere il disabile in armonia con una società dove sia i bassi che i soprani trovino il loro posto. Questa idea è molto faticosa e ancora da conquistare.

Che ruolo vede per un disabile, anche psichico, in un’organizzazione sociale come la nostra?
Tra i cosiddetti “sani” c’è la persona più colta e la persona più abile nei lavori manuali. La stessa cosa avviene tra le persone con handicap, quindi l’errore più grande è quello di creare una categoria omogenea, quasi fossero tutti solo de “bisognosi”. La grande poetessa Alda Merini, che conosco, ha dichiarato senza imbarazzo di aver passato dodici anni in un ospedale psichiatrico. Come vede in questo caso quel tipo di sindrome ha prodotto genialità e creatività. I down ad esempio hanno un’affettività particolarmente intensa. Un tempo li definivano i ”pazzi” e invece in molti hanno intelligenza e sensibilità straordinarie. Ci sono poi persone che riescono a creare opere benché privi di arti. Ognuno con il proprio handicap deve riuscire a dare quello che può secondo il modello e deve poter riuscire a realizzare sé stesso. Nella società attuale questo non succede. C’è invece l’abitudine di curarli, di preoccuparsi che siano assistiti. Pur continuando a riconoscere il limite bisogna invece esigere da loro quello che possono dare. E’ una riflessione che riguarda non solo la società ma anche i genitori. I genitori li amano “ferocemente”, ma tendono a considerarli loro possesso. Questo non è giusto, anche se è comprensibile.

Potrebbe aiutarci a comprendere il percorso umano che porta all’accettazione dell’handicap come parte della vita?
Forse siete più capaci voi di rispondere a questa domanda… in linea teorica penserei a due percorsi. Il primo, quello dell’elaborazione è indubbiamente un percorso esistenziale, di maturità interiore. Deve essere accompagnato per mano o può essere declinato attraverso i contributi della psicologia. Bisogna cioè che lentamente la persona che ha accanto un disabile sia capace di suo elaborare la presenza. Il dolore, la perdita di una persona cara nell’arco di un anno si elabora. Quella di poter elaborare è la grande fortuna dell’uomo. E’ un frutto di cultura, di intelligenza di esercizio e del tempo. Secondo sentiero, per i credenti, è il problema religioso. Questa è una marcia in più che hanno alcuni ma che può dare risultati alti solo con una vera e propria formazione religiosa, che non si fermi al dolorismo tipo “Ho avuto la prova da Dio e quindi vado avanti portando la croce”. Il discorso che ho fatto prima non ammette solo questo perché bisogna riuscire attraverso il percorso della Fede a comprendere che la prova e il dolore rappresentano anche dei valori. Non sono soltanto il colpo di spada che ti viene dato e che tu cerchi di accettare o di vivere e conservare dentro di te attraverso il contributo dato dalla pazienza. La via teologica, come quella di Giobbe che continua a domandare ragione a Dio, porta a trovare il senso della sofferenza attraverso la formazione religiosa. Solo una lunga esperienza di Fede aiuta a individuare come uno sbocco la concezione di un disegno superiore e trascendente rispetto al tuo progetto. In quel disegno più grande, creato da Dio, anche il dolore ha una sua collocazione, mentre nel tuo progetto non ce l’ha. E’ inutile dire “No, guarda che ha un senso”, Giobbe stesso dice “Non è vero che serve a purificarmi perché mi fa peggiore di prima, mi umilia”. E’ la via di Cristo. Da quando Dio attraverso suo Figlio ha voluto provare cosa vuoi dire soffrire e ha vissuto il dramma (l’urlo di Cristo, il silenzio di Dio, l’abbandono degli amici, la voglia di non morire) ha lasciato una scia che è la scia del divino. Nella sofferenza Cristo non ha cessato di essere il Figlio di Dio. Ecco cos’è la redenzione. Il dolore, la carne, l’umanità è stata attraversata da Dio e quindi ha dentro una scintilla. Ecco questo seme di eternità, di liberazione, è quell’elemento che poco a poco la Fede ti fa conquistare.

Quale riflessione aiuta ad evitare di vivere la solidarietà come qualcosa che cala inevitabilmente “dall’alto” verso il “basso” di chi ha bisogno?
Siamo partiti proprio da questo punto… questo è veramente il vostro grande problema. Pensi alla posizione del malato. Tendenzialmente, è la posizione del “morto”, a letto, orizzontale, o al limite seduto. Mentre il sano è in piedi, verticale e si muove. Il verticale è il dominatore. Questo accadrà sempre e in un certo senso è anche ovvio: il sano dà al malato l’assistenza. Esiste una sorta di “superiorità” che è nell’ordine delle cose, però il lavoro fondamentale da fare, anche a livello familiare, è di riuscire a dare “un aiuto che gli stesse di fronte “. A guardare “occhi negli occhi”. In questo senso bisogna stabilire una sorta di alleanza tra il malato, o il disabile, e il sano, per riuscire entrambi a camminare insieme. Cioè colui che è in piedi deve mettersi un po’ al livello dell’altro. L’educatore deve riuscire (cosa che succede) a capire il linguaggio incomprensibile dell’altro. Vedo madri che capiscono un discorso fatto di mugugni. Ci sarà una parte di decifrazione però è fuori di dubbio che l’altro si sente compreso. Ecco, questo livello di “occhi negli occhi” è un esercizio che devono fare l’educatore o il volontario. A fare la carezzina quando passano le autorità, sono capaci tutti….

La disponibilità verso l’altro è un sentimento profondo. La compassione, intesa come “patire con”, secondo lei vuoi dire proprio condivisione o invece potrebbe essere figlia del pensiero “Quella cosa potrebbe capitare anche a me”?
Quando uno dice “Quella cosa potrebbe capitare anche a me “, e quindi ha solo paura, ha un atteggiamento che è naturale, ma non certo altamente umano, né altamente religioso. E’ la soddisfazione di averla “scampata” da parte dell’io egoistico, dell’io che vuole affermarsi. Ritorniamo un po’ sul problema della compassione. Bisogna fare attenzione perché “compassione” è un termine per natura ambiguo. E’ vero che esiste il “patire con l’altro”, ma normalmente la compassione è un atteggiamento di superiorità. Come c’è la scuola per gli handicappati ci dovrebbe essere anche la scuola dei sani che vivono con loro che hanno bisogno di una preparazione umana e non solo tecnica.

Le rivolgiamo una domanda più esistenziale, sul Tempo. In un tempo che viene concepito come “a strati”, diviso cioè in lavoro, studio, svago, eccetera, la solidarietà diventa uno dei vari livelli. Ma in un “tempo” concepito come unico, ad un’unica dimensione, la solidarietà potrebbe diventare il filo conduttore di tutta la quotidianità. Perché è così difficile dare un unico significato al proprio tempo?
Questa è una domanda più che impegnativa. Il tempo di sua natura è frazionato. Basti soltanto pensare che è tridimensionale: passato, presente e futuro. E nell’istante in cui tu dichiari il presente l’hai già messo nel passato. Quindi noi viviamo in successione proprio per definizione: mangiamo, dormiamo, ecc. Il tempo è quindi separato e per arrivare all’unità vedo due strade. La prima consiste nell’evitare di rendere il tempo a compartimenti stagni, sforzandosi quindi di non diventare tante figure quanti sono i momenti che si vivono. C’è la persona brutale sul lavoro che poi va in Chiesa e diventa tutta mite. C’è la persona onesta in famiglia , che poi va al lavoro e diventa un mascalzone. Questo significa essere a compartimenti stagni. Bisogna fare in modo che ci sia una soluzione di continuità, che ci sia un filo. Quella del “filo” è la seconda cosa molto importante. E’ la disponibilità interiore permanente alla solidarietà, che compensa l’ovvia necessità di dedicarsi anche alle faccende quotidiane. Faccio un esempio. La madre ama suo figlio anche quando dorme perché dentro di sé ha dentro quella disponibilità. Nel Cantico dei Cantici l’innamorata dice: “lo dormiente il mio cuore negli altri”. Ecco, questo è il vero cristianesimo: avere dentro di sé la disponibilità anche se tu poi devi fare tante altre cose. Invece si corre il rischio di far si che frantumando tutte le unità, quel tempo dedicato alla solidarietà si comprima e diventi una specie di tassa da pagare. “Tenere ” un po’, insomma, pur riconoscendo che esiste la molteplicità della vita.

Qual è il suo pensiero sulle cooperative sociali e sulle associazioni di volontariato? Quali sono i loro lati positivi e quali quelli negativi?
Penso siano una grande conquista della società contemporanea. C’era qualcosa anche prima, pensiamo a tutti gli ordini religiosi, ma adesso si è allargato l’orizzonte e molte persone lo fanno anche non per motivi religiosi, ma per motivi puramente umani, laici, ed è positivo. Il no profit è l’elemento di grande valore di questo secolo. Quando ero ragazzino non c’era questa sensibilità, si cercava di relegare le persone in difficoltà. Pensi a cosa si faceva con i “matti” in manicomio, pensi al Cottolengo, per cercare di lavarsi le mani… adesso invece si cerca di coinvolgerli, di renderli partecipi della vita sociale e questo è molto positivo. Se c’è un limite lo vedo nel rischio dell’estrema professionalità, che è necessaria ma che induce progressivamente a un atteggiamento di pura tecnicità. lo penso che esistano alcune professioni che non possono essere solo mestieri. Il medico, il maestro e quindi anche queste figure devono avere dentro di sé una formazione interiore, anche laica , da affiancare a quella tecnica.

La persona non deve mai diventare utente
Esatto. L’Ente no profit non deve essere solo un erogatore di servizi, un’agenzia caritativa. Per questo, quando le strutture crescono serve sempre un esame di coscienza. Le organizzazioni no profit ne hanno particolarmente bisogno perché, oltre ad avere un impegno sociale, da vere imprese hanno anche un impegno economico. Al giorno d’oggi le due cose sono necessarie, ma allo stesso tempo rischiose. Lei sa meglio di me quanto richieda dal punto di vista tecnico la cura di certe sindromi. Alla fine però può esserci la prevaricazione della struttura economica finanziaria. Questo è il rischio che qualche volta, con questa crescita molto forte, si sta concretizzando. Bisogna dirlo secondo me, perché potremmo veder sorgere una “industria del malato”. Le cose piccole funzionano. Piccolo è bello, in questo caso.

Quando si parla di solidarietà, quando si vuol far qualcosa di eclatante, penso alla pubblicità, ma anche alla stessa Chiesa con 1’8 per mille, si finisce col chiedere soldi. Come si affronta questa strettoia? I soldi servono per dare certe risposte, ma non vede il rischio di abituare le persone a fare una donazione per mettersi l’animo in pace?
Per la persona che non ha sensibilità per questi problemi, l’offerta il contributo è il più delle volte il grande alibi per mettersi il cuore in pace. “Elemosina” deriva da un termine greco che vuoi dire avere compassione, tenerezza e delicatezza per l’altro. Un ‘offerta che presuppone una propria rinuncia vale molto di più. Bisogna educare i bambini in questo senso, e questo ogni tanto succede.
Ho visto genitori che sono capaci di far aspettare il figlio che vuole la Play Station, insistendo sulla necessità di risparmiare prima una parte della paghetta da girare a chi è in difficoltà, per condividerne il bisogno. Tutto il resto, comprese le donazioni aziendali elargite per questioni di bilancio, sono pur sempre importanti, ma non hanno lo stesso significato.

In uno Stato come il nostro che non è più uno Stato assistenziale ma è diventato uno Stato sociale, nessuno è più delegato di tutto, ma varie compagini della società vengono chiamate in gioco. Quindi anche il no profit. A suo parere lo Stato sta scaricando un po’ o è solo un’impressione?
E’ chiaro che lo Stato non copre tutte le istanze di una società, ma deve avere il contributo di altre componenti della società stessa. Ma se lei pensa solo al problema della droga, è anche chiaro che sono le organizzazioni di volontariato e la varie organizzazioni ad aver surrogato la funzione dello Stato, che poi si è accontentato di dare un contributo. Lo Stato si deve interessare di più ai suoi cittadini in difficoltà. Detto questo però la società è più grande, più viva e completa. Ecco perché ci saranno sempre queste realtà, che devono ottenere un riconoscimento dalle Istituzioni, ma che non possono essere equiparate a semplici agenzie statali.

Qual è il suo pensiero per disegnare una società ideale dove ci sia davvero posto per tutti e nessuno sia dimenticato? E da dove bisogna partire?
Forse questa società non ci sarà mai … è il grande progetto. Il mondo prosegue con l’egoismo, prosegue con le fatiche di ogni giorno e qualche volta con la crudezza del peccato. Il male c’è nel mondo. L’uomo è malato interiormente prima che esteriormente.
E quindi in questa luce avremo sempre quelli che prevaricheranno, avremo la violenza, il razzismo e quella forma di razzismo che è un disprezzo che non si ha il coraggio di dire ma che si cela nel pietismo. Una società che vada verso questo ideale ha bisogno secondo me di almeno tre stimoli.
Il primo stimolo è la Fede. Sono le religioni, le Chiese. Tutte . Le religioni, di loro natura, dovrebbero avere la funzione di incrementare questa solidarietà. Questa fraternità . E’ nel loro compito. Si pensi a una religione come l’lslam, per la quale l’elemosina è uno dei cinque pilastri e significa andare incontro ai bisogni del fratello.
Nel periodo del Ramadan quello che si risparmia deve essere devoluto agli altri. Si educa a pensare all’altro, nella propria comunità. Il cristianesimo a maggior ragione. Il cristianesimo è un esame di coscienza continuo nei confronti dei cristiani.
Alla fine della propria vita la Fede di un cristiano si misura con le visite fatte al carcerato e al malato, con l’acqua data all’assetato …
Il secondo stimolo è la Cultura. Per sua natura la cultura è per i valori dello spirito. La vera cultura introduce nella persona una sorta di pulsione interiore nobile alla comprensione del mistero del dolore e della sofferenza.
La cultura vera fa capire che la sofferenza è un dramma e come tale ha una sua tragicità che non si può ridurre a banalità, o a una questione medica: un grumo di cellule malate… No, si tratta di una questione esistenziale.
La scrittrice Susan Sontag, appena morta di cancro, ha scritto il libro “La malattia come metafora”.
La malattia è un simbolo che dimostra il limite dell’uomo.
La cultura aiuta a elaborare la propria malattia e a comprendere quella degli altri. Aiuta a scoprire i valori comuni dell’umanità . Quindi direi la cultura nel suo senso nobile.
Per questo anche la scuola dovrebbe avere una funzione che va al di là dell’insegnamento educando invece all’amore per l’uomo.
Terzo stimolo: la Moralità. Che non è solo una questione religiosa, ma è quella sorta di umanità di base che tutti hanno.
Ci sono persone che magari sono atee, però hanno dentro un bisogno di rispetto, di attenzione e di generosità per l’altro. Questa è l’umanità, questi sono i valori di base. Questa moralità di fondo, che ti impedisce di vivere solo preoccupandoti di te stesso, di arricchire per te stesso, ti fa sensibile agli altri.
Questa è proprio la funzione della morale e questo è proprio l’esercizio che ai nostri giorni viene meno. Perché?
Perché ai nostri giorni domina la superficialità. La moralità nasce dalla coscienza e la coscienza ai nostri giorni è poco scavata. E’ ottusa, narcotizzata. Ciò che domina è la superficie, la banalità, l’ovvietà, la volgarità. Un sovrassalto di morale creerebbe quell’orizzonte che però resta sempre un po’ più in là. Ci si può accostare, avvicinare … io dico che per quanto riguarda l’handicap stanno meglio adesso di un secolo fa, però c’è ancora tanto da fare. Queste tre stelle, religione, cultura e moralità, intesa anche come impegno sociale, sono gli elementi che possono guidare tutti, non solo i credenti, verso quella meta.

Quello che Lei dice si ritrova anche in un’associazione come la nostra, nella quale un 50% è costituito da persone di estrazione religiosa e l’altro no . Eppure queste due anime non sono mai in contrapposizione e si incontrano.
Perché sono autentiche. Guai a una religione che non ha una dimensione morale e guai a una dimensione morale che non abbia anche qualcosa di trascendente dentro di sé, perché altrimenti è un interesse soltanto egoistico. Per cui in un certo senso c’è una sorta di fraternità.

La nostra decana, una delle fondatrici del Gabbiano ha una Fede forte e spesso sottolinea come molte persone di estrazione non religiosa non lo sanno ma sono più vicine a Dio degli altri.
Nel giudizio finale (Matteo 25), i “giusti” si meravigliano: “Ma quando mai Signore ti abbiamo visto malato, ti abbiamo dissetato, affamato ti abbiamo dato da mangiare, carcerato ti abbiamo visitato?’ e lui risponde “Tutto quello che voi avete fatto all’ultimo dei miei fratelli. voi l’avete fatto a me”. Loro si fermano al fratello malato, ma in realtà, senza che lo sappiano, servono Dio.

Giacomo Marinini
Giampiero Remondini