#inviaggiocolgabbiano – XVII tappa. Leggendo a fondo pagina i sedici “precedenti”, troverete ampie conferme: non ci interessa promuovere un solo colore politico. Ci interessano, invece, la visione e le azioni concrete sul tema della disabilità. La recente visita di Stefano Bolognini – assessore alle Politiche sociali, abitative e Disabilità della Regione Lombardia – a Casa Teresa Bonfiglio è stata un’occasione che non potevamo  lasciarci sfuggire. Il resoconto che segue non si presta a una lettura superficiale, ma per comprendere a fondo un pensiero o un’azione che riguardano l’organizzazione della vita di milioni di persone bisogna anche accettare che serve uno sforzo. Così poi si può ragionare su un contenuto, su una strategia, non sulla semplificazione di uno slogan e nemmeno su un pregiudizio. Bolognini cita Franco Bomprezzi e auspica che di una persona con disabilità si considerino le aspettative oltre ai “bisogni di cure”. Le sue cosiderazioni sono il diciassettesimo tassello di un puzzle sempre più eterogeneo, che va dal genitore al politico, dal volontario alla figura spirituale, dal commerciante al cittadino impegnato nel sociale. Ciascuno ha parlato di disabilità dal proprio punto di vista e ogni punto di vista è prezioso per comporre il quadro generale. Nel box giallo in fondo abbiamo isolato le risposte sui provvedimenti attuati in Regione e quelli programmati.

di Giacomo Marinini e Giampiero Remondini

Anche a lei la domanda comune a tutti: ci interessa prima di tutto comprendere la percezione che ha della disabilità. Cosa “avverte” quando incontra una persona che ha un limite evidente o un’autonomia ridotta?
Innanzitutto, la vedo come una persona, certamente con dei limiti nella sua funzionalità ma anche con tutto il suo carico di umanità e potenzialità. Siamo immersi in una cultura che purtroppo ancora troppo spesso considera la persona con disabilità come “diversa” mentre la disabilità è una condizione che ognuno può sperimentare durante la propria vita. Ognuno di noi è diverso dall’altro e non è certo la disabilità a connotare un elemento fondamentale di diversità. Come programmatore regionale, gli interventi posti in essere dall’Assessorato di cui sono al servizio pongono una particolare attenzione al tema del «diritto alla qualità della vita» più che il semplice «diritto alle cure», orientando il focus dal tema della dimensione di «cura e protezione» al tema della «inclusione e delle scelte», alla condivisione dei percorsi di vita, dalle abilità funzionali ai cicli di vita, dal ruolo della famiglia alla centralità della persona. Dalle “risposte ai bisogni” ai “sostegni” per la realizzazione di sè.

Pietismo e indifferenza sono due enormi ostacoli al riconoscimento di una dignità piena alla persona con disabilità. Come estinguerli dal senso comune? Come favorire un’inclusione sociale che sia effettiva e non solo simbolica?
“…in realtà dovremmo poter vivere (n.d.r. noi persone con disabilità) così come siamo, incontrando intorno a noi strutture, sistemi e servizi capaci di includere, di capire, di interpretare, di proporre, di valorizzare.”
Queste poche semplici parole di Franco Bomprezzi evocano quanto sia importante modificare l’approccio delle politiche per la disabilità, orientandole non più al paradigma dell’integrazione ma a quello dell’inclusione e della ricerca di autonomia, dando evidenza che il dettato costituzionale ha come riferimento la persona considerata nella globalità della sua evoluzione e del suo sviluppo.
Definire azioni e predisporre interventi in ottica di inclusione e di sviluppo dell’autonomia, implica di spostare l’attenzione al contesto individuando gli interventi che possono adattarlo alla persona con le sue caratteristiche, bisogni e desideri per costruire percorsi educativi individualizzati, diversificati, flessibili, trasformando la risposta specialistica in ordinaria. Certo è importante porre al centro la persona con disabilità, ma non focalizzando l’attenzione prioritariamente su ciò che è patologia, su ciò che non funziona per poi considerare anche il contesto. Diventa cruciale sostenere nei diversi contesti dell’esistenza la persona con disabilità ed il suo progetto di vita, considerando il ruolo che giocano le diverse fasi della vita in termini sia di “aspettative” del disabile e della sua famiglia, sia di sviluppo di una reale inclusione sociale.

Veniamo al rischio solitudine e abbandono delle famiglie. E’ ipotizzabile una strategia che faccia convergere pubblico e privato, con forza, su questo versante?
Credo che la solitudine e il senso di abbandono delle famiglie possano essere contrastati con azioni coordinate e con interventi di competenza sia del settore pubblico che del settore privato.
In Lombardia il rapporto di collaborazione pubblico/privato è molto forte e consolidato da tempo e gode dei dovuti riconoscimenti in tutte le sue espressioni: vedi le Associazioni di volontariato iscritte ai Registri pubblici (regionale, provinciale e comunale) che rappresentano le persone con disabilità e le loro famiglie e che sono un importante punto di ascolto e di intercettazione di situazioni vulnerabili, le cooperative sociali che gestiscono servizi ed interventi (domiciliari, diurni e residenziali) a favore delle persone con disabilità e a sostegno delle loro famiglie. L’impegno è senz’altro di proseguire nel mantenere e rafforzare questo rapporto, in una logica di coordinamento e interazione degli interventi e delle risorse che possono creare valore aggiunto sul caso singolo.

Assessore Bolognini, il recente bando della Regione sostiene che la quota sanitaria per le nuove CSS (Comunità Alloggio) verrà erogata solo alle comunità realizzate con i soldi dello Stato, della Regione e dei Comuni. Quindi i privati come Casa Teresa Bonfiglio (che al momento è C.A.R.D.) sono esclusi. Perché questa scelta? E’ una scelta definitiva o temporanea?
Pur afferendo il tema ad un altro assessorato (Welfare), ricordo che le Comunità alloggio per disabili sono unità d’offerta sociale che se posseggono i requisiti fissati dalla normativa regionale vigente, possono ottenere l’accreditamento come Comunità alloggio sociosanitarie (CSS). Una comunità accreditata per poter essere finanziata dal sistema pubblico deve essere contrattualizzata.
Ogni anno vengono definite le regole dei servizi socio sanitari regionali, per cui è possibile un’apertura delle contrattualizzazioni, non solo per le CSS ma anche per altre unità d’offerta. Le aperture di nuove contrattualizzazioni avviene sulla base delle risorse complessive, di cui preponderanti sono quelle che la Lombardia riceve dallo Stato, indipendentemente dalla natura pubblica o privata delle unità di offerta.

“Dopo di noi”. La realtà dimostra che il terzo settore sa organizzarsi per dare risposte alla persona con disabilità e per accompagnarla verso una vita adulta, il più possibile indipendente dalla famiglia. Il Comune gestisce la lista d’attesa che ci risulta essere molto lunga. Qual è la strategia della Regione per far fronte a questa situazione?
Il Programma operativo regionale Dopo di Noi attribuisce agli organismi del Terzo Settore un ruolo importante nella realizzazione degli interventi previsti, tanto che, laddove sono coinvolti nei percorsi di accompagnamento all’autonomia o nell’accoglienza in gruppi appartamento dagli stessi gestiti, partecipano alla stesura del Progetto individuale e possono essere anche individuati quale figura di riferimento per la persona disabile e la sua famiglia (case manager). Le risorse statali del Fondo Dopo di Noi sono previste anche per il triennio 2018/2020, quindi questo consente di pianificare la continuità dei sostegni. A livello regionale non si riscontrano liste d’attesa importanti, tanto è vero che gli Ambiti territoriali hanno avuto difficoltà nell’utilizzare le risorse delle precedenti annualità 2016 e 2017, ancora oggi non totalmente impiegate. Senz’altro ciò è da attribuire al fatto che l’attuazione della L. 112/2016 richiede un passaggio culturale e sociale che mira al superamento della logica della mera erogazione di prestazioni centrate sulla condizione di disabilità, per assumere un differente approccio centrato sulla persona – con i suoi bisogni e desideri‐ e sviluppo di un progetto di vita che si proietti su un arco temporale più ampio. Questa nuova modalità di approccio al tema disabilità va a scardinare un modello culturale in cui i genitori prediligono l’accompagnamento protetto e protratto nel tempo dell’emancipazione dal contesto familiare dei figli (dato che si conferma con l’81% dei beneficiari sostenuti con progetti di accompagnamento all’autonomia). È evidente che un cambiamento di tale portata comporta difficoltà non solo per le famiglie, per le Associazioni di volontariato, ma anche per gli operatori sociali degli Enti Locali, fino ad oggi impegnati a fornire risposte concrete a problemi contingenti. La prima attuazione della L. 112/2016 in Lombardia, pur contribuendo all’avvio di questo processo, rilanciando ad esempio l’importanza della valutazione multidimensionale e della elaborazione del progetto individuale di vita della persona con disabilità, ha potuto incidere solo parzialmente sul cambiamento culturale, perché per realizzare questo obiettivo servono tempo e risorse. Senz’altro è necessario proseguire con azioni di natura formativa e di sensibilizzazione su questo nuovo modello di intervento per la disabilità rivolte sia agli operatori sociali degli enti Locali, ai gestori dei servizi e alle Associazioni di volontariato, sia alle famiglie. Va infine evidenziato che l’accompagnamento all’autonomia è un percorso che può essere progettato e realizzato non solo con le risorse del Fondo Dopo di Noi, ma anche attraverso servizi già presenti nella rete territoriale, quali ad esempio i Servizi di formazione all’autonomia, i Centri socio educativi e i Centri diurni per disabili: qui si richiama l’importanza del lavoro dei servizi sociali dei Comuni in termini di management di rete, di valutazione e di progettazione.

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